Roditelji djece oboljele od cistične fibroze danas ponovo protestuju: Jedno dijete je već kritično, gdje je obećani novac
Naime, federalna vlast je 4. jula obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio te je novac već u roku od dan ili dva trebao biti dostupan.
Ipak, roditelji poručuju da su bili svjesni da to ne može biti u tako kratkom roku zbog procedura jer je potrebna odluka Federalnog parlamenta o preusmjeravanju sredstava u sklopu rebalansa budžeta, zatim odluka o usvajanju rebalansa budžeta te nakon toga odluka o transferu novca.
Ipak, s obzirom da je Vlada FBiH na sjednici 25. jula povukla tačku dnevnog reda koja se odnosila na rebalans budžeta zbog dodatnog usaglašavanja, roditelji još uvijek čekaju na ispunjenje obećanja.
" Zatečeni smo informacijom da je premijer Nermin Nikšić sa sjednice Parlamentarne skupštine Federacije BiH, a koja je održana 25.07.2023 godine iz tehničkih razloga povukao rebalans budžeta sa dnevnog reda i samim tim našu djecu ostavio na čekanju do daljnjeg. Iz tog razloga tražimo hitan sastanak sa premijerom Nerminom Nikšićem i nećemo otići kući dok se on lično ne odazove", poručuju ogorčeni roditelji.
Trenutno najviše strahuju zbog dugotrajnih procedura jer je upitno kada će biti održana nova sjednica Parlamenta FBiH, a kako naglašavaju jedno dijete iz Tuzlanskog kantona je već u kritičnom stanju.
"Naša djeca to ne mogu čekati. Cistična fibroza je bolest sa hiljadu lica. Već je jedno dijete iz Tuzlanskog kantona u kritičnom stanju. Zar ćemo zaista dopustiti da neko od oboljelih izgubi bitku sa bolešću kako bi nadležni reagovali, a već punih godinu dana znaju da lijek za ovu tešku bolest postoji", pitaju se roditelji.
Podsjećamo, lijek Kaftrio dostupan je u svim zemljama EU, zemljama regiona, pa čak i u entitetu Republika Srpska.
