Alma Hadžić o upalnim bolestima crijeva: U našoj zemlji se nevidljivi invaliditet ne prepoznaje

"Da bi se otkrila Kronova bolest od prvih simptoma do same dijagnoze bolesti može da prođe i pet godina. To je jedno lutanje u dijagnozi i gubite na vremenu tako da se to adekvatno ne liječi", ističe.

Kod djece se često pojavljuje anemija, a da niko ne zna da je riječ o bolesti crijeva, što kasnije bude dijagnostikovano.

Navodi da je Kronova bolest ranije nazivana "studentskom", jer se javlja pretežno u tom periodu, iako je ta granica pomjerena.

"Bitno je da se zna da Kronova bolest napada od usta do anusa, a ulcerozni kolitis napada samo debelo crijevo i kod njega se pojavljuje krv te se lakše dijagnosticira", ukazuje Hadžić.

Nažalost, u svijetu se dešava porast broja oboljelih, a tačni podaci za BiH ne postoje, kao ni za mnoge druge bolesti zbog nepostojanja registra.

"Po nekoj procjeni u BiH je preko 5.000 oboljelih što je dosta veliki broj, Mi do sada imamo za 20 godina 3.500 pristupnica, ali to nisu relevantni podaci", navodi Hadžić.

Spuštena granica

Dodaje da je granica oboljevanja spuštena te da među oboljelima ima i jednogodišnje djece.

Govorila je i o trenutku kada je ona otkrila da ima Kronovu bolest.

"Ja sam iz punog zdravlja, to je najgore što se ova bolest tako dešava, da ste jedan dan punog zdravlja, a drugi dan ne možete da ustanete iz kreveta. Ja sam jednostavno jedan dan došla kući s posla i pojavili su mi se apscesi i fistule, jer je to komplikacija ove bolesti. Ljekari nisu znali šta mi je, to je bilo 2000. godine i tada je bio bauk. Dešava se da govore imate Kronovu bolest i niko nije znao šta je", govori Hadžić.

Dodala je da je danas situacija, srećom, drugačija. Udruženje na čijem je čelu dalo je veliki doprinos tome da se ova populacija izbori za određena prava. Međutim, ta borba i dalje traje.

Udruženje se, između ostalog, "bori" sa zakonodavstvom, ljekarima, edukuje oboljele i njihove porodice.

"U tom momentu sam krila bolest zato što me bilo sramota", rekla je.

Najveći joj je problem, govori u nastavku, bio strah u očima drugih ljudi kada kaže od čega boluje.

Ukazala je na to da da se nevidljivi invaliditet u našoj zemlji ne prepoznaje.

Bolest je, objašnjava, nepredvidiva. Kada se bolest nalazi u fazi mirovanja, oboljeli izgleda dobro i niko ne bi rekao da je bolestan. Međutim, desi se i to da u toj fazi osoba ne može ustati iz kreveta.

Zbog svega toga oboljeli nailaze na svakodnevne izazove u funkcionisanju pa tako djeca koja su oboljela izostaju iz škole, a odrasle osobe koje su zaposlene ne mogu doći na posao ili moraju uzeti bolovanje.

Često u privatnom sektoru poslodavac nema sluha za periodične odlaske na bolovanje pa većina oboljelih život provede s roditeljima, a onda zbog nemogućnosti rada ne ostvaruje pravo na penziju kada roditelji preminu i nailazi na nove egzistencijalne probleme.

Međutim, Hadžić s ponosom ističe da je ova populacija uporna i da svaki atom snage koristi za to da dođe do svoga cilja.

Navodi da bi voljela da društvo u cjelini ima veće razumijevanje.

"Ako gledamo kao društvo, društvo mora shvatiti da svako može biti na ovoj strani. I kada krenete od te pretpostavke da je tanka linija između zdravlja i bolesti onda u svakom pristupu morate imati razumijevanja, ne samo prema našoj bolesti nego cjelokupnom društvu", ističe.

Adekvatna terapija

Kada je riječ o liječenju bolesti, akcenat stavlja na potrebu multidisciplinarnog pristupa.

"Pokrenut je multidisciplinarni pristup u KCUS-u prije dvije godine i to sada funkcioniše i svi su uključeni. Prije mjesec dana je ugrađen pravi seton u fistule, jer su ljudi pretežno išli vani i ugrađivali. Već se određene fistule zatvaraju uz adekvatnu terapiju", objašnjava.

Udruženje je uspjelo otvoriti savjetovališta za oboljele širom BiH - u Sarajevu, Mostaru, Tuzli, Foči, Bihaću.

Govorila je i o predsrasudama s kojima se oboljeli od upalnih bolesti crijeva susreću te je navela da dođe do toga da svjedoče neugodnim pogledima društva i okoline ukoliko često moraju ići u toalet. Zbog čestog odlaska u toalet su ograničeni i u putovanjima.

Najvažnije je, ističe, riješiti problem s listama čekanja te omogućiti svima lijek.

"Mi se liječimo biološkom terapijom koja je izuzetno skupa. Dostupna je zahvaljujući našem Udruženju, ali bi trebalo da nemamo liste čekanja, jer naša bolest napreduje ukoliko se ne djeluje u pravom momentu. Ako trebate terapiju vi je trebate u tom momentu kada je trebate, ukoliko je ne dobijete vi ćete završiti na operacionom stolu", naglašava Hadžić.

Navodi da je kod oboljelih porodica najbitnija karika koja vodi ka izlječenju.

"Strah je najveći poblem, jer proizvede paniku, sa oboljelima i prodicom se mora raditi. Bitno je da porodica ne pritišće - to nisi smjela jesti, vidi šta radiš, a ne smiješ. Pacijent mora prihvatiti bolest, da bi je prihvatio mora sve naučiti", objašnjava Hadžić.

Na kraju je poručila da krilatica "Bolest nije kraj" treba biti krilatica za svaku bolest.

"Ta krilatica je u suštini sve", zaključuje Hadžić.

Gostovanje Alme Hadžić u Klix Studiju možete pogledati direktno na našem YouTube kanalu kao i na portalu Klix.ba.

Također nas možete slušati i na Spotify, Apple Podcastu, Amazon Music i drugim platformama.