Na šta će udruženje oboljelih od ALS-a potrošiti prikupljenih 100 miliona dolara?
Kampanjom Ice Bucket Challenge prikupljeno je više od 100 miliona dolara. Taj novac će nesumnjivo pomoći u istraživanju, ali ne mora značiti da će išta promijeniti.
Misija ALSA-e (ALS Association) je istraživanje i pronalaženje lijeka, ali i pomoć onima koji boluju od ove opake bolesti. Ove dvije stvari su povezane jer je potrebno da oni koji boluju od bolest učestvuju u kliničkim istraživanjima kako bi se ubrzao proces pronalaženja lijeka.
Veliki dio novca ide za pomoć oboljelima. Invalidska kolica za jednog oboljelog mogu koštati i do 30.000 dolara, izjavila je Carrie Munk, marketing menadžerica i osoba zadužena za odnose s javnošću Udruženja.
Dok se porodica pacijenta bori sa osiguravajućim kućama da im plate te troškove, Udruženja oboljelih od ALS-a obezbjeđuje sve to potpuno besplatno.
Organizacija također finansijski pomaže oboljelima i organizuje grupe podrške za pomoć pacijentima i njihovim porodicama, uz sve ostale usluge. Prošle godine, 28% budžeta ALSA-e je utrošeno na istraživanje. Kako se budžet organizacije sada učetverostručio, to bi se moglo promijeniti.
"Pronalaženje jednog lijeka može koštati i do jedne milijarde dolara. Iako je to ogroman novac i pomoći će umnogome, ljudi se trebaju fokusirati na napredak koji je postignut", izjavila je Munk.
Amiotrofička lateralna skleroza ili Lou Gehrigova bolest je bolest centralnog nervnog sistema kod koje dolazi do odumiranja gornjeg i donjeg motornog neurona, a time i slabljenja prenosa signala od mozga do mišića. Na taj način dolazi do potpunog prekida prenosa ovih signala i propadanja mišića koji atrofiraju (smanjuju se), oslabe i dolazi do pojave fascikulacija - osjećaja igranja mišića ispod kože.
U početku ljudi primjećuju slabost u mišićima, trzanje ili grčenje, a potom dolazi do onesposobljavanja hoda, govora, gutanja i na kraju disanja. Mnogi posljednje dane provedu paralizovani, dok im mozak i dalje funkcioniše.
U SAD-u od ove bolesti oboli 20.000 ljudi, a svake godine se dijagnosticira 5.000 novih slučajeva.
