Život s celijakijom u BiH: Za hranu potrebne stotine maraka, a država daje samo 50
Celijakija je autoimuno oboljenje koje sa sobom nosi netolerantnost organizma na gluten, odnosno bjelančevinu koju sadrže žitarice poput pšenice, raži i ječma, a bez specijalne dijete za posljedicu ima upalu čitavog tankog crijeva.
Tačan broj osoba s ovom dijagnozom u našoj zemlji nije poznat jer ne postoji zvaničan registar. Samo u Zavodu zdravstvenog osiguranja Tuzlanskog kantona trenutno su registrirane 303 osobe, međutim, taj broj je znatno veći, s obzirom na to da se još uvijek svi ne nalaze u internom registru.
Ova alergija se veoma teško dijagnosticira, a utvrđuje se posebnim testom te biopsijom tankog crijeva. Često se dešava da pacijenti godinama osjete tegobe koje utječu na njihov sistem, a tek na kraju dobiju pravu dijagnozu.
"Iako se radi o bolesti koja počinje od djetinjstva i nije tako rijetka, njoj se, nažalost, još uvijek ne posvećuje dovoljna pažnja. U Univerzitetskom kliničkom centru u Tuzli imamo pacijente koji dođu do zrelih godina života i tek onda im se dijagnosticira celijakija. U toku godine imamo od 20 do 30 novootkrivenih slučajeva", kaže nam Nermin Salkić, specijalista interne medicine i subspecijalista gastroenterohepatologije u Univerzitetskom kliničkom centru u Tuzli.
Oboljeli u BiH susreću se s velikim problemom, a to je da na naše tržište hrana bez glutena uglavnom dolazi iz uvoza i veoma je skupa. Kilogram brašna košta između osam i deset konvertibilnih maraka, dok se keksovi i ostale namirnice kreću od pet do deset maraka.
Senad Turbić iz Tuzle zvaničnu dijagnozu dobio je 2009. godine, a danas ističe da je veoma teško živjeti s ovom alergijom. U njegovoj kući proizvodima s glutenom nema mjesta, a u odnosu na ostale članove porodice za obroke koristi i posebno posuđe, jer ovu bjelančevinu u svoj organizam ne smije unijeti ni u tragovima.
"Te godine kada mi je dijagnosticirana celijakija u BiH nije bilo moguće kupiti bilo kakav proizvod te sam morao ići u Sloveniju i Austriju gdje sam prvenstveno nabavljao brašno. Sada je drugačija situacija, ponuda je mnogo bolja, ali su cijene i dalje izrazito visoke. Mjesečno mi treba do devet kilograma brašna, a uz to kupujem i začine bez glutena, kao i sve ostale namirnice", kaže nam Turbić, koji je alergičan i na laktozu.
Za 22-godišnju Murisu Džibrić veliki problem predstavlja pronalazak odgovarajućeg ugostiteljskog objekta u kojem će moći kupiti gotove obroke bez glutena, pa zbog toga uglavnom kod kuće sama sebi priprema obroke. Za hranu bez glutena kaže da je izgledom i strukturom drugačija, a također se primijeti i razlika u okusu. Međutim, ona se nakon dvije godine na sve to navikla.
"Naprimjer, odlazak na rođenan kod prijatelja je posebna prilika. Uvijek se morate posebno pripremiti, najesti i tamo doći uz očekivanje da za vas neće biti hrane. Međutim, ako me nešto i dočeka super bude i mogu se opustiti. Druge osobe vrlo rijetko razumiju bolest koju imam, tako da svako kome je dijagnosticirana celijakija mora imati strpljenja za objašnjavanje problema sa kojima se susreće", kaže nam Džibrić, istaknuvši da prilikom konzumiranja glutena dobija bolove u stomaku i zatvor.
Kada je riječ o pomoći države, pacijenti s celijakijom mjesečno mogu dobiti 50 maraka refundacije i to za brašno, što se smatra nedovljnim u ovom trenutku, posebno ako uzmemo u obzir veoma slabu kupovnu moć bh. građana.
"Celijakija je jedina bolest u ljudskoj patologiji koja se kompletno liječi dijetom i bezglutenska hrana bi se trebala smatrati kao i svi ostali lijekovi, odnosno da bude subevencionirana sukladno tome, a ne kao što je sad. Pedeset maraka mjesečno je izuzetno malo", smatra doktor Salkić.
Problematično je da celijakija sa sobom dovodi i do aktiviranja mnogih drugih autoimunih oboljenja, poput oboljenja štitne žlijezde, zatim dijabetesa tip jedan, sistemske bolesti veziva, hepatitisa i slično.
"Poseban oblik genetike kada je u pitanju glavni sistem histokompatibilnosti, koji omogućava našem tijelu da prepoznaje strane molekule, dovodi do toga da ti ljudi budu skloniji nekim patološkim autoimunim reakcijama u organizmu", ističe Salkić.
Netolerantnost organizma na gluten različito se manifesuje kod svakog pacijenta, ali općenito je prate grčevi i jači bolovi u stomaku, osipi po tijelu, proliv te gubitkak tjelesne težine.
Ove simptome deceniju i po je osjetila Varcilija Jukić, a zvaničnu dijagnozu je dobila 2013. godine. Zbog toga što joj na vrijeme nije uspostavljena prava dijagnoza, ona je dobila još i dijabetes tip jedan, anemiju i oštećenje štitne žlijezde.
"Najkritičnije je bilo kada sam smršala 29 kilograma, a celijakije se niko nije sjetio, izuzev profesora u Univerzitetskom kliničkom centru, koji mi je uradio test i nalaz je bio pozitivan, kao i isječak. Prije sam imala i veoma velikih problema sa hemoroidima, ali nakon pristupanja specijalnoj dijeti oni su isčezli. Sada sam upozorena da bih mogla dobiti još dijagnoza ukoliko se ne bih pridržavala dijete", ističe Jukić, kojoj je na celijakiju pozitivna i 30-godišnja kćerka.
Epidemiološke studije koje se bave učestalošću celijakije među bh. populacijom do danas nisu publikovane, ali kao jedna mjera prevencije navodi se lagano uvođenje pšeničnog brašna kod beba koje doje u periodu od šest mjeseci do godine i po dana starosti.
U borbi s celijakijom veoma je bitno da pacijenti imaju podršku šire društvene zajednice, ali nažalost u našoj zemlji empatija još uvijek izostaje te se nerijetko među stanovništvom može čuti da je riječ "o savremenom trenudu koji dolazi iz Sjedinjenih Američkih Država". Međutim, upravo je suprotno od toga jer je ovo ozbiljno oboljenje koje osobi mijenja život iz korijena, čemu svjedoče svi naši sagovornici.
Stjuardesa otkrila frustrirajuću naviku ljubaznih putnika: Zašto im ne trebate pomoći
Hrvati se dive "ljudima u crnom": Napravili su ludnicu, kao da se igralo u Sarajevu
