Na prijedlog Kolegija Vlade FBiH, kojeg čine premijer i njegovi zamjenici, Vlada je na današnjoj hitnoj sjednica usvojila informaciju o potrebi za dodatnim sredstvima za osiguranje kontinuiteta finansiranja nabavke lijekova za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Roditelji djece oboljele do rijetke bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA) putem društvenih mreža pokrenuli su apel za pomoć jer će njihova djeca za manje od 20 dana izgubiti pravo na lijekove.

Spinalna mišićna atrofija (SMA) je teška i rijetka nasljedna neuromuskulatorna bolest. Pogađa jedno od 10.000 djece, a u BiH nema zvaničnog registra o oboljelima kao ni dostupnog lijeka.