"Dan po dan, rukom pod ruku": Sarajevo obilježava Svjetski dan rijetkih bolesti

Svjetski dan rijetkih bolesti obilježit će se u Sarajevu, 28. februara 2015, tačno u 12:00 sati ispred Katedrale (Trg fra Grge Martića) simboličnim potpisivanjem deklaracije "Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti" i to otiskom dlana na postavljenu instalaciju deklaracije.

Deklaraciju će potpisati, te na taj način i pružiti podršku osobama koje boluju od neke rijetke bolesti, brojne osobe iz javnog života BiH: dirigent Opere Narodnog pozorišta u Sarajevu Dario Vučić, pjevačica Dalal Midhat-Talakić, pjevač Fuad Backović, glumica Sanela Krsmanović, te glumac Moamer Kasumović.

Volonteri Asocijacije XY će u sklopu akcije, koja će trajati od 12.00 do 13.30 sati, pozvati građane Sarajeva da daju svoj podršku oboljelim od rijetkih bolesti i potpišu deklaraciju "Poštujem ljudska prava osoba koje boluju od rijetkih bolesti" koja će biti instalirana ispred Katedrale. Volonteri će, također, pružiti i više informacija o položaju ove zanemarene kategorije građana u našem društvu.

Obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti pokrenulo je 2008. godine Europsko udruženje oboljelih od rijetkih bolesti (EURORDIS), kada su udruženja oboljelih od različitih rijetkih bolesti u brojnim zemljama Europe sudjelovali u masovnoj kampanji podizanja svijesti stanovnika Europe o prisutnosti i položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti. Uspjeh postignut tog dana potakao je na redovno organiziranje obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti svakog zadnjeg dana u mjesecu februaru. Upravo ovaj politički momenat je potakao na aktivnije zagovaranje za prava osoba oboljelih od rijetkih bolesti i doprinio unaprijeđenju i usvajanju nacionalnih strategija i politika o rijetkim bolestima u brojnim zemljama Europe, uključujući i BiH. Kampanja je započela kao europski projekat kojem su se 2009. pridružile Sjedinjene Američke države, a da bi 2012. broj država koje su se priključile istoj iznosio 63.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.