Kako izgleda život porodica djece s poteškoćama u razvoju i koliko im sistem (ne) pomaže
"I onda dođe trenutak kada shvatite da taj san nikada neće biti odsanjan jer ste dobile dijete s poteškoćama u razvoju. Ovo je najbolniji trenutak i saznanje za svakog roditelja. Kada sam saznala dijagnozu svog djeteta, ja nisam bila ni hrabra, ni jaka, ni osviještena neke prve četiri godine. Potpuno sam negirala činjenice koje su golim okom vidljive. Nisam dozvoljavala da mi ljudi prilaze, da mi daju bilo kakve savjete, jer šta će to meni, moje dijete nema nikakav problem", započinje naša sagovornica Ines Kavalec.
Ines Kavalec je majka 17-godišnjeg dječaka s poteškoćama u razvoju i ona se već godinama bori za bolji standard porodica koje imaju ovakvo dijete. Kako kaže, rijetkost je da u našem sistemu, koji je potpuno neadekvatan, neko uopće stavlja akcent na ovakve porodice.
"Ne postoji nijedan zakon koji prepoznaje porodice djece s poteškoćama u razvoju. S obzirom na to da sam roditelj i tipičnog djeteta često volim napraviti tu komparaciju da bi roditelji shvatili da kada imate tipično dijete zaista imate sistem koji vas štiti. Druga je priča koliko je taj sistem dobar, ali ste zašićeni koliko-toliko i kroz sistem zdravstva i sistem obrazovanja, socijalne zaštite, od onih prvih vakcina do mogućnosti izbora predškolskih ustanova, osnovnih i srednjih škola, do vaše mogućnosti da nastavite raditi. Što znači da sistem podržava cijelu porodicu", kazala je Kavalec.
Međutim roditelji djece s poteškoćama u razvoju tu podršku nemaju, a jedino čime se sistem bavi je dijagnoza. Roditelji su prepušteni sami sebi.
"Ovim roditeljima oduzeto je osnovno pravo, pravo na rad. Obično unutar ovih porodica jedan roditelj ne radi, jer nemate tu tipičnu podršku u vidu jaslica i vrtića. Želim istaći da obrazovanje generalno nije podrška samo djetetu, već cijeloj porodici", kazala je.
U ovim porodicama obično su majke te koje napuštaju svoja radna mjesta i nastavljaju 24-satnu brigu o djetetu. One nemaju pravo na loš dan, nemaju pravo tugovati, čak ni razboljeti se.
Kavalec ističe i to da je ekonomska situacija u ovim porodicama lošija u odnosu na tipčnu porodicu. Kaže kako je porazna činjenica da se ove porodice moraju boriti za stvari koje bi u 21. vijeku trebale funkcionirati.
"Jedino što mogu da zaključim jeste da smo kažnjeni zato što smo dobili dijete s poteškoćama u razvoju. Nemate posao, nemate mogućnost da tražite posao i ne zato što je loša situacija u BiH, što je teško naći zaposlenje ili tome slično, nego zato što uopće ne možete stati u taj red s ostalim građanima samo zato što ste roditelj djeteta s poteškoćama u razvoju. I tu je zapravo riječ o ozbiljnoj diskriminaciji i oduzimanju osnovnih ljudskih prava", kazala je Kavalec.
Osim toga što roditelji nemaju pomoć u vidu jaslica i vrtića za djecu s poteškoćama u razvoju, u specijaliziranim školama ne mogu se upisati sva djeca.
"Čini mi se da se najviše gleda po tome koliko je 'teško' dijete. Iako je tu neka ozbiljna teškoća ili još gore kombinirane teškoće to dijete je teško upisati u bilo kakvu obrazovnu ustanovu. Njih ne želi niko, a kada se dijete ne može obrazovati i ne može socijalizirati, to se reflektira na kompletnu porodicu", kazala je.
Dajte nam šansu
U porodicama s djecom s poteškoćama česti su, kaže, slučajevi razvoda brakova nakon čega jedan od roditelja preuzima kompletnu brigu o tom djetetu. Obično majka, a osim toga u nekim porodicama koje imaju i tipično dijete, zbog nemogućnosti brige i o njemu, često na kraju dobiju delinkventa.
Kada dijete s poteškoćama u razvoju završi obrazovanje, kako ističe Kavalec, tek tada počinje pakao, jer za njih ne postoji nijedan vid rekreacije i zabave. Oni bivaju osuđeni na kuću, što dovodi do potpuno zatvorenih porodica koje nemaju mjesto gdje će odvesti svoje dijete.
U namjeri da barem djelomično doprinese rješavanju ovog problema Kavalec je zajedno s nekoliko roditelja istomišljenika osnovala udruženje simboličnog naziva "Dajte nam šansu". Prvi servisni centar otvoren je 2014. godine.
"Mi smo odgojno-obrazovna institucija, pružatelji socijalnih usluga. Uz podršku USAID-a jedini smo u Kantonu Sarajevo koji pružamo paket besplatnih usluga fokusiranih na cijelu porodicu. Trenutno u bazi imamo 587 porodica", istakla je Kavalec.
U prvih 18 mjeseci rada Servis centra pružili su više od 11.000 usluga za porodice djece i osoba s poteškoćama u razvoju, a sada je ta brojka znatno veća.
"Ono što je pozitivno jeste da se sada puno više priča o ovoj populaciji, ako poredimo neko prijašnje vrijeme. No sistem se mora reorganizirati s jasnim zakonima koji će prepoznati i štititi porodice. Ne može se samo NVO sektor brinuti o tome. Konkretno rješenje je da sve ono što imaju tipična djeca, kada je riječ o obrazovanju, moraju imati i djeca s poteškoćama u razvoju. Od samog rođenja treba postojati rehabilitacija, kontinuiran rad s djecom, mogućnost predškolskog odgoja i obrazovanja, i da se napokon zna koja djeca mogu da se upišu u specijalnu školu", kazala je na kraju razgovora Ines Kavalec.
Servis centri nude sljedeće usluge:psihološka podrška, kratki odmor/boravak, cjelodnevni boravak, opservacija kod sumnje na poteškoću, mobilni tim-podrška na adresi porodice, mobilni tim-usluga prijevoza adaptiranim kombijem, informativno-pravna podrška, podrška u kriznim situacijama, radionice za braću i sestre, radna subota (jendom mjesečno), pomoć pri angažovanju asistenata u nastavi, edukacije/predavanja i inkluzivne aktivnosti.
Prvi Servis centar nalazi se u naselju Alipašino Polje, u sarajevskoj općini Novi Grad u ulici Trg međunarodnog prijateljstva 8, a drugi u općini Stari Grad Sarajevo, Obala Kulina bana 28.
Strijelci osvajaju medalje, ali nedostaje podrška: Farah Onešćuk briljirala u Srbiji
