Predsjednik Udruženja hemofiličara BiH Ajdin Haćimić je kazao da je ovaj datum prilika da se podigne svijest ljudi u hemofiliji, pošto hemofilija spada u rijetke bolesti i jako se malo zna o njoj.
Haćimić je pojasnio da je to nasljedna bolest, a radi se o krvnom poremećaju, nedostatku jednog od faktora koagulacije.
"Prenosi se uglavnom sa majke na mušku djecu, odnosno uglavnom muškarci obolijevaju. Spada u rijetke bolesti", kazao je Haćimić.
Prema njegovim riječima, osoba sa hemofilijom ima problema sa krvarenjem kako vanjskim tako i unutrašnjim.
"Zbog nedostatka tog faktora koagulacije nemoguće je da se krvaranje zaustavi poslije neke povrede bez odgovarajućeg tretmana, odnosno nadomještavanja tog faktora koji nedostaje", kazao je Haćimić.
Nažalost, istaknuo je on, lijekovi su skupi jer se radi o krvnim produktima i ne nabavljaju se u dovoljnim količinama, "ali je daleko bolja situacija u odnosu na period od prije pet ili deset godina“.
"Federalni zavod zdravstvenog osiguranja je prije nekoliko godina oformio Fond solidarnosti, to je jedan poseban fond, koji se bavi nabavkom lijekova za neke specifične bolesti. Između ostalog, tu je i hemofilija. Situacija je mnogo bolja nego što je bila. Naravno, uvijek može bolje i treba bolje i mi uvijek zagovaramo veće količine uvoza. Nije bitno samo uvesti faktor, treba ga znati i rasporediti da je pacijentu pristup tom faktoru, odnosno terapiji, što laganiji", kazao je Haćimić.
On je istaknuo da je podizanje svijesti o ovoj bolesti jako bitno.
"Treba se raditi i na edukaciji, tako da Udruženje ima u svom programu edukativne skupove, pravimo skupštine, izdajemo bilten, organiziramo ljetne kampove gdje se ljudi pored zabave i educiraju od strane ljekara koji drže predavanja...", kazao je Haćimić.
Šef Hematoonkološkog odjeljenja na Pedijatrijskoj klinici u Sarajevu prof.dr. Edo Hasanbegović je kazao da se smatra da u svijetu ima između 400 i 500 hiljada oboljelih od hemofilije.
Prema njegovim riječima, uglavnom obolijevaju muška djeca. Dodaje da je to teška bolest kako za pacijente, tako i za okolinu, odnosno njihovu porodicu.
Hasanbegović je naveo da za razliku od ranijeg perioda, sada raspolažu sa cijelom jednom lepezom kvalitetnih lijekova koji se koriste u svijetu i „pacijenti mogu biti zadovoljni“.
"Pri Federalnom ministarstvu zdravstva osnovan je prošle godine Savjet, odnosno Vijeće za hemofiliju, gdje su izabrani emeninentni stručnjaci iz te oblasti tako da već radimo na nacionalnom projektu registra oboljelih od hemofilije gdje ćemo imenom i prezimenom imati svaku osobu, od djece do odraslih, sa vrstom dijagnoze, sa potrebama za faktorom i već očekujemo povratne informacije o tim svim pacijentima koji se nalaze na prostoru FBiH", kazao je Hasanbegović.
Osim obilježavanja Svjetskog dana hemofilije, danas je održana i generalna skupština Udruženja hemofiličara BiH.
