Svjetski dan svjesnosti o autizmu: Teret i borba su prebačeni i ostavljeni roditeljima
Prosječna dob za dijagnozu autizma na zapadu i dalje je oko četiri godine, a nauka ukazuje na to da se već s dvije godine autizam može uspješno dijagnosticirati. Nažalost, u BiH je ta dob mnogo viša, jer istraživanja ukazuju na to da i nakon 18 mjeseci dugog medicinskog traganja za dijagnozom, samo 5 posto djece u BiH dobije jasnu dijagnozu poremećaja autističnog spektra.
Dječaci imaju više od četiri puta veću vjerovatnoću uspostavljanja dijagnoze autizma u odnosu na djevojčice, dokazao je CDC.
Djeci u autističnom spektru u BiH se posvećuje malo pažnje
Djeci u autističnom spektru u našoj zemlji posvećuje se malo pažnje, a omladini i odraslima u spektru još manje, konstatuje Nirvana Pištoljević izvršna direktorica nevladine organizacije EDUS.
"Sama činjenica da i jedini predškolski program koji su mogli upisati i mališani sa težim oblikom poremećaja autističnog spektra, u Kantonu Sarajevo nikad nije uspostavljan sistemski, već periodično i svaka 3-4 mjeseca bi se prekidao i ponovna agonija čekanja za djecu i roditelje se nastavljala još od 2011. do danas. Vlade se mijenjaju, no nikakvog sistemskog pomaka ni u uspostavljanju sistema rane intervencije niti dovoljnih specijalizovanih relevantnih tretmana u predškolskim i školskim sistemima nema", govori Pištoljević.
Autizam je spektar simptoma, mogućnosti, ali i izazova, dodaje, te je nemoguće većinu mališana uklopiti u postojeće odgojno-obrazovne sisteme bez specifičnih i odgovarajućih programa i servisa podrške.
"Znamo kakve su prakse u svijetu i šta nauka već decenijama dokazuje da je jedini ispravan put u postizanju rezultata, da se početi mora što ranije i da je potrebna doživotna podrška velikom broju osoba u spektru. O samoj toj situaciji nam svakodnevno govore roditelji, nivoi diskriminacije prema njihovoj djeci i samim porodicama su očigledni na svakom koraku", ističe Pištoljević.
Država, smatra, ne radi dovoljno da omogući pristup programima u što ranijoj dobi te da se uključenje mališana u inkluziju u obrazovni sistem pospješi.
"Teško je ovo reći, ali mi se čini da je zasad, barem u Kantonu Sarajevo, jasna putanja ka institucijama poput 'Pazarića' utabana staza za većinu osoba iz spektra i dalje", govori.
Što ranija detekcija je, dodaje, ključ da se djeca i njihove porodice mogu uključiti u adekvatne programe i servise podrške.
"Znamo da se 90 posto ljudskog mozga razvije do pete godine, intenzivan edukativni tretman u minimalnom trajanju od 3 sata do treće godine i 5 sati do pete godine, zasnovan na naučno dokazanim metodama, još uvijek je jedini odgovor koji nauka ima. Nemamo tu privilegiju da se pravimo da su djeca u spektru nevidljiva, da će se 'snaći' ili će sve to 'proći'. Svi imamo odgovornost prema djeci. Djeca moraju biti u vrtićima i školama, ali i na univerzitetima", poručuje Pištoljević.
Aida Hrnjić, predsjednica udruženja Colibri, također ističe da se djeca iz autističnog spektra svakodnevno susreću s brojnim preprekama.
"Samo neke od činjenica koje govore za sebe su da nemamo zakon o obavezujućoj ranoj intervenciji, nemamo dovoljno istrenirane i edukaovane edukatore koji rade s djecom, sistem kaska u tom pogledu, a i ovo malo što imamo zasnovano je na već zastarjelim i u svijetu prevaziđenim modelima defektologije čije samo ime fokusira defekt prije mogućnosti i potencijala. Nemamo dovoljan broj asistenata ili ih nemamo uopće u školama, nedovoljna socijalna skrb, nepostojanje stručnjaka, krenuvši od toga da imamo dva neuropedijatra pa do ostalog stručnog oosblja", govori Hrnjić.
Potrebno je akcent staviti na solidarnosti
Potrebno je, smatra, akcent staviti na solidarnosti, angažovanje stručnjaka, konstantnu i cjeloživotnu edukaciju, kako djeteta/osobe, tako i porodice i društva općenito.
"Potrebno je pružanje jednakih mogućnosti i puno uvažavanje različitosti. Inkuzija ne znači prilagoditi dijete sistemu, nego obrnuto, sistem djetetu", smatra Hrnjić.
Osim toga, potrebno je i, dodaje Pištoljević, shvatiti da je neurodiverzitet samo još jedan aspekt diverziteta, različitosti prisutne u svemu u svijetu.
"Moramo shvatiti da je broj osoba u spektru stvaran i da raste, da su to djeca i osobe koje moraju biti ravnopravni članovi društva. Mi, ne samo odgojno-obrazovni sistem, nego apsolutno svi, trebamo početi da se prilagođavamo i mijenjamo prema potrebama tog istog društva i prihvatamo različitosti među nama. Autizam nije bolest, to je doživotno stanje, osobe u spektru ne treba da budu teret društva, već moraju biti njegovi ravnopravni članovi. Oni mogu i žele da doprinesu napretku društva koje čine. Naučit će nas mnogo o drugačijem načinu razmišljanja i poimanju svijeta. Bez diverziteta nema napretka na ovoj planeti. I zato im moramo pružiti šansu", poručuju iz EDUS-a.
