Ove godine je Dan rijetkih bolesti u Sarajevu održan pod globalnim sloganom "Dan po dan, rukom pod ruku", potpisivanjem simbolične deklaracije koju su podržali građani i uposlenici volontera Asocijacije XY i neke od poznatih osoba iz javnog života: dirigent Opere Narodnog pozorišta u Sarajevu Dario Vučić, pjevačica Dalal Midhat-Talakić, pjevač Fuad Backović, te glumci Sanela Krsmanović i Moamer Kasumović.
"Oni su pristali da se pridruže ovoj akciji i pruže podršku u cilju podizanja svijesti građana, ali i donosioca odluka o položaju osoba koje boluju od rijetkih bolesti u BiH i svih problema s kojima se susreću. Neki od poznatih koji su bili prisutni su čak i imali indirektna iskustva s rijetkim bolestima jer su izgubili neke od bliskih članova porodica koji su bolovali od rijetkih bolesti", kazala je za Klix.ba Lejla Softić iz Asocijacije XY.
Preciznih podataka o broju osoba koje u BiH žive s rijetkim bolestima nažalost nema, budući da u BiH ne postoji registar oboljelih od ovih bolesti, niti registar samih oboljenja, što znači da se osobe koje se susreću s ovom dijagnozom zdravstveni sistem BiH ne prepoznaje.
"Jedan od strateških ciljeva Asocijacije XY je upravo izrada ovih registara. U protekle dvije godine smo zajedno sa entitetskim ministarstvima uspjeli realizirati projekat kojeg je finansirala EU, u sklopu kojeg je izrađena studija rijetkih bolesti, kao i kreirana usmena strategija o rijetkim bolestima u FBiH i RS-u, tako da je neki logičan slijed događaja u narednom periodu i izrada registra oboljenja i oboljelih", dodala je Softić.
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije.
