Sanjin Džemidžić iz Sarajeva boluje od rijetkog genetskog poremećaja i treba našu pomoć
Sanjin boluje od centralnog hipoventilacijskog sindroma (CHS), što je rijedak genetski poremećaj koji ometa sposobnost njegovog organizma da šalje odgovarajuće signale za disanje.
"Zbog toga ne samo da ne dišem pravilno, već često prestajem disati, jer moj mozak ne šalje odgovarajuće signale. Ovaj poremećaj dovodi do stalnog zadržavanja CO2 u organizmu, što uzrokuje konstantno trovanje tijela, jer nisam u mogućnosti da se izventiliram kao zdravi ljudi. Smanjena saturacija kisika i niska frekvencija pulsa predstavljaju dodatni rizik za moje organe. Zbog težine stanja, potrebna je operacija - ugradnja dijafragmalnog stimulatora. Ovo stanje traje konstantno, uz smanjenje saturacije kisika i smanjenje pulsa, što uzrokuje ozbiljan napor za organe. Osobe sa CHS nisu u stanju efikasno izbacivati CO2 tokom fizičkog ili mentalnog napora, kao ni tokom svakodnevnog rada. U mojim fazama bolesti, čak i najmanji napor dovodi do promjena u tijelu i povećanog napora za organe, što uzrokuje daljnje zadržavanje plinova u organizmu", rekao je Sanjin.
Da bi se ventilirao, koristi respirator tokom noći, a ponekad i druge aparate koji mu pomažu pri disanju.
"Ove metode omogućuju barem minimalnu kontrolu disanja, ali nisam u mogućnosti da se ventiliram na način na koji to mogu zdravi ljudi. Stanje zahtijeva stalnu medicinsku pažnju zbog mogućih dugoročnih komplikacija. CHS je izuzetno rijedak i dijagnosticiran je tek kod nekoliko desetina ljudi širom svijeta, uz opsežna genetska istraživanja i medicinske pretrage. Trenutno se nalazim na Slovenskoj klinici Golnik, gdje sam nakon pretraga i ustanove dijagnoze koja se 'vuče' od 2022 godine. Prethodno sam se suočio sa srčanim zastojem, respiratornom insuficijencijom kao i šest bolničkih hospitalizacija na odjelu intenzivne njege. U potrebi sam za novim aparatom tj. kućnim respiratorom koji može podržati moju ventilaciju. Trenutno sam pod nadzorom ljekara zbog nemogućnosti nabave veoma skupog uređaja (6.500 eura) kao i troškovima bolnice koji rastu iz dana u dan (cca. 4.000 eura). Troškovi obuhvataju genetička ispitivanja, njegu, ventilacionu potporu kao i specijalizovane testove i pokušaj saniranja stanja i eventualne pripreme za operaciju", rekao je ovaj mladi Sarajlija.
Donacije za Sanjinovo liječenje možete poslati putem linka.
