Apsurdistan: Lijek za plućnu hipertenziju dostupan pacijentima u RS-u, ali ne i u FBiH
Udruženje građana oboljelih od plućne hipertenzije "DAH" - u Bosni i Hercegovini registrovano je sredinom prošle godine s ciljem zajedničke borbe svih oboljelih od ove rijetke i teške bolesti za adekvatan medicinski tretman, liječenje, dostupnost lijekova i mogućnost hospitalizacije van granica BiH, ukoliko kod nas nema načina i metoda liječenja.
Članovi udruženja su oboljeli (kako od primarne, tako i od sekundarne plućne hipertenzije), članovi njihovih porodica i pojedini liječnici koji imaju sluha i žele pomoći ovoj malobrojnoj i marginaliziranoj grupi građana BiH.
"Do tada smo se individualno obraćali nadležnim ministarstvima, ali nismo nailazili na razumijevanje. Nadamo se da ćemo udruženi uspjeti postići više razumijevanja za naše probleme i konačno zakonski regulisati naš opstanak propisavši protokole u načinu tretiranja ovog oboljenja, koji će biti u skladu s evropskim i svjetskim standardima, te da će prije te dugotrajne procedure bar osnovni lijek Sildenafil prioritetno i hitno biti stavljen na esencijalnu listu lijekova, kako bismo mogli dočekati da predložena zakonska regulativa bude usvojena i zaživi", govori za Klix.ba Vera Hodžić, predsjednica skupštine Udruženja građana oboljelih od plućne hipertenzije "DAH" u Bosni i Hercegovini.
Od početka funkcionisanja Udruženje je član i evropske Asocijacije oboljelih od plućne hipertenzije, te su i njih upoznali o svim svojim problemima. Navode kako imaju punu podršku uprave i članstva ove Asocijacije jer se jedino oboljeli u FBiH i Makedoniji nalaze u ovako teškom položaju. O svom položaju u što skorije vrijeme planiraju upoznati Evropski parlament.
Nekoliko činjenica o plućnoj hipertenziji
Plućna hipertenzija je izuzetno rijetko oboljenje krvnih sudova pluća. Lijekovi za ovo oboljenje su izuzetno skupi upravo zbog malog broja pacijenata, ali i zbog komercijalne vrijednosti pojedinih lijekova koji se koriste u liječenju plućne hipertenzije.
"Ne može se znati koliko ima oboljelih od ove bolesti u BiH, jer registar ne postoji, ali se lako može pretpostaviti da se radi o malom broju oboljelih, maksimalno 200, iz čega se može zaključiti da potrebna sredstva za liječenje na državnom nivou ne bi bila tako velika kao što se na prvi pogled čini i da bi sve bilo lako i brzo ustrojiti da se ima volje", navodi Vera Hodžić.
Lijekovi za ovo oboljenje se ne nalaze na esencijalnoj listi za oboljele u FBiH. Sildenafil ("Revatio"), kojeg koristi većina oboljelih u svijetu, zbog svoje je cijene nedostupan jedino pacijentima u FBiH i Makedoniji. U ostalim zemljama on se nalazi na listama lijekova dostupnih pacijentima.
"Bosentan" je jedini lijek koji se nalazi na listi Posebnog programa Fonda solidarnosti FBiH, međutim, liječnici nam ga ne propisuju jer, kako kažu, "za lijek sa liste Posebnog programa Fonda solidarnosti treba osigurati posebna sredstva, kojih nema".
Činjenica koja najbolje pokazuje apsurd zemlje u kojoj živimo jeste to da su pacijentima u RS dostupna oba lijeka - i Sildenafil i Bosentan.
"Za nas, oboljele od plućne hipertenzije u FBiH, to su nevjerovatne činjenice sa kojima se ne možemo pomiriti, što samo potvrđuje naše ukazivanje na kom je nivou položaj oboljelih od plućne hipertenzije u FBiH. U čitavoj ovoj priči ipak je najstrašnije u današnje vrijeme reći nekome u BiH da boluje od tako rijetkog oboljenja čija terapija iziskuje velika novčana sredstva do kraja života i pri tome mu naglasiti da država nema ništa s tim. Smatramo to izuzetno nehumanim i neciviliziranim, te se osjećamo kao osuđenici na smrt", navodi Hodžić i dodaje kako je apsurdno da zdravstveni sistem ne daje podršku osobama s rijetkim bolestima.
Sudbinu oboljelih određuje besmislena birokratija
"To onda jedan manji broj građana čini manje vrijednim od većine u pogledu prava, a na sve se jednako primjenjuju zakonski propisi u pogledu obaveza prema državi. Ovdje ima materijala čak i za tužbu protiv države BiH pri međunarodnom Sudu pravde, jer smatramo da pravo oboljelih građana na adekvatnu zdravstveno-socijalnu zaštitu mora biti ustavna norma svakog civiliziranog društva", navodi naša sagovornica.
Dodaje kako se nemaju namjeru predati, niti pomiriti s besmislenom birokratijom koja određuje njihovu sudbinu.
"Mi nemamo alternativu. Ukratko, uskraćeno nam je pravo na liječenje, uskraćeno nam je pravo na život! Stalno se obraćamo nadležnom ministarstvu, koje nas upućuje na Zavod za osiguranje i reosiguranje FBiH koji nas onda obavještava da novca nema, a i kad ga bude da će biti usmjeren na 'mogućnost nabavke određenih količina bosentana za potrebe liječenja pedijatrijskih pacijenata', čime su još jednom potvrdili diskriminaciju na koju pokušavamo ukazati, kao i na potrebu kontinuirane nabavke potrebnih lijekova za sve, a ne na određene količine i za određene pacijente", navodi Hodžić i dodaje kako se bore za ista prava svih oboljelih od plućne hipertenzije i ne žele da ih dijele na pacijente s primarnom i sekundarnom plućnom hipertenzijom, na pedijatrijske i odrasle pacijente, na pacijente is Republike Srpske i Federacije BiH, na pacijente iz BiH i Evrope.
"Svi trebamo imati pravo na liječenje i pravo na život!", poručuje Hodžić i dodaje kako im malo nade ulijeva prepiska s članovima jednog Kluba poslanika Parlamenta FBiH koji su njihovu inicijativu za stavljanje osnovnog lijeka na listu proslijedili Komisiji za zdravstvo.
"Prema našim saznanjima, Komisija je podržala našu inicijativu vezano za lijek i pokretanje referalnog centra, međutim, nemamo ništa zvanično, a naše vrijeme polako ističe, iako se i dalje nadamo da će sve ove aktivnosti pokazati i rezultat u budućnosti", ističe Hodžić.
Istražili smo: Koliko košta održavanje Octavije 2.0 TDI i 1.5 TSI do 100.000 kilometara?
