Kako izgleda multipla skleroza iz perspektive oboljelih i koliko im država pomaže
Multipla skleroza sa sobom donosi niz različitih simptoma koji mogu zahvatiti gotovo svaki dio tijela i uma.
Dijagnoza MS-a može uveliko utjecati na zapošljavanje i karijeru oboljelog. Simptomi mogu varirati i onemogućavati osobu da izvršava radne aktivnosti. Multipla skleroza ima nekoliko oblika: relapsno-remitirajući oblik (RMS oblik), sekundarno progresivni oblik (SPMS) i primarno progresivni oblik (PPMS).
Brojna lica multiple skleroze i njeno mjesto u društvu
O ovoj temi razgovarali smo s Nelom Cikotić, 27-godišnjom studenticom psihologije koja se već nekoliko godina bori s relapsno-relitirajućim oblikom MS-a.
"MS imam već tri godine, lijek koji ja koristim košta oko 30.000 KM godišnje, ali ga ja nabavljam preko Fonda solidarnosti. Na listi čekanja fonda sam bila dvije godine. Trenutno se u potpunosti oslanjam na taj lijek", kaže nam Cikotić.
Iz Udruženja za oboljele od multiple skleroze Kantona Sarajevo kazali su nam kako se nadaju da će se odnos medija prema ovoj temi u budućnosti poboljšati. Nadaju se, kako kažu, da će im pomoći u borbi koju vode već godinama, a koja je tek na početku.
"Naše udruženje okuplja 500 članova. Kao predsjednik udruženja kažem da bih volio da vodim udruženje bez ijednog člana, ali to nažalost nije moguće. Mi u mnogo slučajeva mijenjamo ulogu države. Na mnogim otpusnim listovima iz bolnice oboljeli od MS-a dobiju preporuku da idu na banjsko liječenje na nastavak terapije. Rijetko ko ide preko države, a mi im to kao udruženje možemo omogućiti", kaže nam predsjednik Udruženja Gordan Muzurović.
Prema rezultatima koji su dobijeni kroz istraživanja udruženja, ispitanici su u prosjeku čekali skoro četiri godine na imunomodulatornu terapiju, dok su mnogi svoje terapije plaćali iz vlastitog džepa.
"Osobe koje su oboljele od MS-a u BiH su u veoma nezavidnom položaju kada je riječ o liječenju, ako tako možemo reći, budući da je riječ o neizlječivoj bolesti. Sve terapije koje su trenutno dostupne su veoma skupe. Ono što me posebno boli jeste to što nemaju svi jednake šanse i često, ironično, prednost imaju oboljeli koji su u boljem stanju i u početnoj fazi u odnosu na one koji se sa svim tim bore duži period", kaže nam Adisa Kišić, koja se sa ovom bolešću bori već više od deset godina.
Cikotić nam objašnjava kako postoje različiti lijekovi od kojih svaki pojedinačno ima drugačiji sastav. MS ni kod koga nije isti, niti se isto manifestuje. Veliki broj oboljelih zahtijeva drugačiju vrstu terapije i drugačiji tretman. Kišić na sve ovo dodaje kako ona već više od deset godina nema terapiju.
"Naučila sam da živim u skladu sa onim koliko mogu, ne nadajući se bezuslovnom izlječenju kao jedinom mjerilu sreće u životu. Možda zvuči patetično, ali ja jednostavno ne želim da provedem ostatak života u tuzi i žalu zašto ne mogu ozdraviti, nego živim najbolje što mogu", kaže Kišić.
"Uvijek moram imati na umu da mogu biti lošije, stoga je teško praviti dugoročne planove jer nikad ne znam šta se može desiti. Nekad mi je teško isplanirati i sutra, jer ne znam kakva ću se probuditi. Često otkazujem dogovore i slične stvari, jer taj dan nisam onakva kakva sam očekivala da ću biti", kaže naša sagovornica.
Muzurović nam kaže kako oboljeli imaju veliki spektar problema s kojima se susreću, od jednostavnog prelaska ulice do pronalaska prave terapije koja im je potrebna.
"Bez sažalijevanja, samo razumijevanje"
Osobe koje su oboljele od MS-a su u nekoliko istraživanja navele kako bi im neke promjene na poslu pomogle da bolje obavljaju svoje dužnosti. Kao tri glavne naveli su fleksibilno radno vrijeme, mogućnost odmora tokom pauze na poslu i veću svijest i razumijevanje MS-a od kolega s kojim rade.
"Mislim da su te tri stvari one osnovne i najbitnije, mada je naravno iznad svega uvijek upravo taj pojam razumijevanja. Voljeli bismo da ljudi razumiju da smo, ako uzmemo sat pauze, umjesto samo pola, uradili to jer se pokušavamo izboriti sa sobom i jednostavno nam je potrebno više vremena", kaže Cikotić dodavši kako je važno da se ljudi potrude razumjeti koliko je osobi oboljeloj od MS-a teško izboriti se sama sa sobom.
S Nelom smo razgovarali i o ulju kanabisa koje je veoma poznato u liječenju MS-a. Kazala nam je da ona još uvijek nije probala tu metodu, ali kako ne isključuje mogućnost testiranja.
"Ulje kanabisa pomaže uglavnom s mišićnim spazmima i sličnim stvarima, a s obzirom na to da trenutno nemam takvih problema, nemam potrebu da probam ulje kanabisa te se u potpunosti oslanjam na medicinu", kaže Cikotić.
Iz Udruženja oboljelih od MS-a ipak imaju drugi stav. Oni ne negiraju činjenicu da ulje kanabisa pomaže, ali se ipak u potpunosti oslanjaju na farmaceutski dokazana sredstva za liječenje.
"Između ta dva pojma nepoznate etiologije i bez krajnjeg lijeka nalazi se siva zona. To je prostor koji je vrlo opasan. Mi se zalažemo da u tom prostoru oboljeli od MS-a dobiju adekvatnu terapiju, tzv. imunomodulatore. Oni ne liječe MS, ali podižu kvalitet života oboljele osobe", nastavlja Muzurović.
Udruženje se protivi eksperimentisanju alternativa liječenja te se čvrsto drže sigurnih metoda liječenja. Svojom borbom su preko Fonda solidarnosti broj imunomodulatora podigli sa dva na sedam, što je poboljšalo situaciju, ali još uvijek nije ni približno dovoljno.
"Nama je drago zbog napretka, pozdravljamo ovaj progres koji smo napravili. Ali borba nije gotova, ona nije ni počela", kaže Muzurović.
Kakva je budućnost i koje su želje oboljelih?
Fond solidarnosti ima ključnu ulogu u cijeloj priči. Potrebno je napraviti još jedan iskorak i otići prema donosiocima odluka, jer i Fond raspolaže samo onim što mu je dodjeljeno.
"Potreban nam je veći budžet za ovu oblast. Crna Gora ima mnogo manje stanovnika nego BiH, a ima deset puta veći budžet nego naša država. Cijela priča se svodi na to da nikada nema dovoljno novca. Udruženje je napravilo analizu prema kojoj je utvrđeno da novca ima, ali da nije dobro raspoređen", kaže Muzurović dodavši kako su zadovoljni radom Fonda, ali kako se nadaju još većem napretku.
Muzurović priču zaključuje kazavši kako se ne protivi alternativnim metodama liječenja, ali kaže kako mu je žao što novac ne ide ka rezervoarima pravih lijekova. Situacija bi tada, kako kaže, bila mnogo bolja. Ipak, borba još uvijek nije gotova, a Udruženje se nada kako će javnost obratiti više pažnje na ovaj problem i na taj način im pomoći.
Cikotić smatra kako su ljudi u BiH vrlo malo upućeni u to kako funkcioniše multipla skleroza. Prema njenim riječima, od ovog oboljenja ljudi prave velike tragedije, jer je neizlječivo, ili veoma šturo shvataju cjelokupno oboljenje i činjenicu da je MS kod svake osobe drugačiji pa sve "stavljaju u isti koš".
"Osim fizikalnog tretmana, najviše nam prijaju odmor, dobri ljudi i lijepa druženja, te razumijevanje i iskrenost. Za mene je svaki dan nova pobjeda, a svima želim poručiti da se potrude informisati oko MS-a, kao i da trebaju više cijeniti život", zaključila je Kišić.
Naposljetku, oboljeli od države i društva, osim razumijevanja, traže i podršku. Uprkos činjenici da je MS neizlječiva bolest, oni žele dati podršku mladim ljudima koji su tek zakoračili u svijet borbe s MS-om te sarađivati s udruženjima i napredovati dalje. Nadaju se, kako kažu, da će se na problemima vezanim za ovu bolest raditi svaki dan, a ne samo 30. maja.
