Borba za borbom
80

Multipli mijelom, rak krvi za koji u BiH nisu dostupne suvremene terapije

Klix.ba
Ilustracija: Shutterstock
Ilustracija: Shutterstock
Zahvaljujući lijekovima nove generacije stopa preživljavanja oboljelih od multiplog mijeloma udvostručena je u posljednjih petnaest godina, no za razliku od, primjerice susjedne Hrvatske, bosanskohercegovački pacijenti tu šansu još nisu dobili.

Posljednjeg četvrtka u martu širom svijeta obilježava se dan multiplog mijeloma, zloćudnog oboljenja plazma ćelija, vrste bijelih krvnih ćelija koje se nalaze i rastu u koštanoj srži, a važan su dio imunološkog sistema.Ova progresivna bolest, poznata je i kao plazmocitom. U BiH u prosjeku oboli 120 osoba godišnje, ali zbog nespecifičnih simptoma poput bolova u leđima, hroničnog umora te slabokrvnosti, bolest često nije prepoznata u ranoj fazi.

Multipli mijelom je neizlječiva bolest, no zahvaljujući novim terapijskim mogućnostima danas se liječi sve uspješnije. Nove generacije lijekova udvostručile su stopu petogodišnjeg preživljavanja i osjetno unaprijedile kvalitetu života oboljelih, što je posebno važno ako znamo da je među oboljelima sve više mlađih, radno sposobnih osoba.

U svijetu se u liječenju multiplog mijeloma primjenjuju nove učinkovite terapije koje nažalost za pacijente u Bosni i Hercegovini daleko od dostupnih. Bosna i Hercegovina još uvijek značajno zaostaje u liječenju multiplog mijeloma, prije svega zbog činjenice da nijedan lijek koji se preporučuje prema novim svjetskim i evropskim smjernicama ne može dobiti besplatno u našoj zemlji. Naši pacijenti su primorani kupovati apsolutno svaki lijek ako žele biti liječeni terapijom koja je najmanje vec desetak godina dostupna u zemljama u regiji i Evropi. Npr, lijek Bortezomib (Velcada) koji je prvi lijek izbora u liječenju multiplog mijeloma se u Bosni i Hercegovini može kupiti po cijeni od cca 1.600 KM, a za jednu terapiju su obično potrebna 4 lijeka i tako za najmanje 4 ciklusa terapije.

Zbog ove navedene činjenice naši pacijenti su primorani da o sopstvenom trošku i sopstvenim konekcijama, a sada zahvaljujući uskoj suradnji dva udruženja MijelomCro i Mijelom u BiH, nabavljaju isti lijek u Republici Hrvatskoj po znatno nižoj cijeni (150 KM). To je samo jedna od prepreka koje su ograničavajući faktor u tretmanu multiplog mijeloma, a samim tim i našim liječnicima zbog ovakve činjenice ruke ostaju poprilično vezane i tretman multiplog mijeloma znatno zaostaje u odnosu na druge zemlje.

"U BiH je u ovom trenutku procijenjeno da ima oko 350 osoba oboljelih od multiplog mijeloma i značajan broj doktora porodične medicine nikada se nije susreo s tom dijagnozom. Nužno je ukazivati na specifičnosti ove bolesti kako bismo pridonijeli njenom prepoznavanju i ranijem dijagnosticiranju, obzirom da rana dijagnoza bitno utječe na produženje života i podizanje kvalitete života, ali i značajno umanjuje troškove zdravstvenog sistema jer se na vrijeme mogu primijeniti optimalne terapije", dodaje Amira Mrđanović, predsjednica Udruženja.

Liječenje multiplog mijeloma je kompleksno i zahtijeva multidisciplinarne timove sastavljene od hematologa, patologa, nefrologa, ortopeda, fizioterapeuta, psihologa, transfuziologa i drugih specijalista. Bolest predstavlja i teret za cijelu porodicu, neovisno o tome je li riječ o radno aktivnoj, mlađoj osobi s porodicom ili pak starijem članu koji zahtijeva cjelodnevnu brigu.

O udruženju mijelom u BiH

Neprofitna organizacija Mijelom u BiH osnovana je 2016. s ciljem pružanja podrške oboljelima od multiplog mijeloma, mjelodisplastičnog sindroma i ostalih rijetkih krvnih bolesti te njihovim porodicama u BiH. Udruženje vode oboljeli, članovi njihovih porodica i drugi zainteresirani pojedinci.

Udruženje promovira zajedničke interese oboljelih kod zdravstvenih vlasti, farmaceutskih tvrtki, ustanova i svih uključenih u liječenje; zalaže se za unaprijeđenje liječenja i poboljšanje dostupnosti novih lijekova i terapija, rano prepoznavanje multiplog mijeloma kao bolesti, jednak tretman oboljelih u zdravstvenim ustanovama širom BiH; promovira i podržava povezanost doktora i oboljelih i izvan bolnica. Poboljšanje kvalitete života tokom liječenja i dugo preživljavanje oboljelog najvažniji su cilj i misija djelovanja Udruženja.

Kontakt: Amira Mrđanović, predsjednica Udruženja, mob: 062756173, Nerma Mrđanović, predstavnica Udruženja, mob: 062112527, FB stranica je ovdje.