Protokol iz 80-ih godina
67

"Nevidljivi pacijenti" daju 250.000 KM godišnje za jedan lijek jer ih bh. sistem ne prepoznaje

I. Sa.
Foto: Shutterstock
Foto: Shutterstock
Kako izgleda život oboljelih od rijetke i teške bolesti koji godišnje za jedan lijek daju otprilike 250.000 KM jer ih sistem ne prepoznaje, znaju jako oboljeli od multiplog mijeloma u Bosni i Hercegovini.

Ovi pacijenti se snalaze sami za lijekove za bolest raka krvi. Nabavka se obično vrši preko Udruženja "Mijelom u BiH" koje zove udruženja iz druge zemlje gdje su dosta jeftiniji lijekovi. Recimo, hematolozi i pacijenti u Hrvatskoj imaju takvu procedure da ako lijek traže bh. pacijenti - dostavlja se recept, nalaz koji se proslijedi i hitno odobri te naši pacijenti u susjednoj zemlji preuzimaju lijek.

Dio lijekova nije ni registrovan u BiH, a novca za uvođenje novih lijekova u Fondu solidarnosti nema. Odgovore nadležnih za ovaj problem godinama traže i godinama ih ne dobivaju.

Lijekovi za održavanje na životu

Zlatan Planinčić iz Udruženja "Mijelom u BiH" za Klix.ba pojašnjava da je riječ o bolesti koja nije izliječiva, ali pacijenti mogu imati produžen životni vijek i kvalitetan život uz pravilnu terapiju.

Mnogi od inovativnih lijekova se koriste u zemljama Evropske unije 20 godina unazad. Nisu skupi, ali naša vlast još nikada nije imala sluha za ove probleme.

"Mi imamo pacijente koji, kada im se bolest vrati, više ne mogu primati lijekove iz prve linije liječenja. Trebaju im drugi lijekovi", naveo je Planinčić.

Jedna od kompanija koja nabavlja ove lijekove je iznijela podatak da godišnja terapija iznosi 250.000 KM za samo jedan lijek. Neki oboljeli zato nabavljaju lijek iz Turske jer je tako jeftinije, a trenutno sedam do osam pacijenata prima ovaj lijek kroz donacije.

"Naši doktori ne mogu liječiti pojedina hematološka oboljenja nego ih mogu održavati na životu jer nemamo tih lijekova, neki od njih nisu ni registrovani kroz nadležnu agenciju", rekao je Planinčić.

Dodatni problem je jer mnogi pacijenti nemaju novca za kupovinu ovih lijekova te im se pripisuju neki "stariji" lijekovi iz, recimo, 60-ih godina.

"Sami hematolozi kažu da naši pacijenti imaju 'olimpijski tretman' jer se liječe po protokolu iz 1984. godine", podcrtava Planinčić.

Čekanje ravno smrtnoj presudi

Multipli mijelom (MM) je zloćudno oboljenje koštane srži koje pripada grupi rijetkih bolesti. Simptomi su nespecifični i podsjećaju na simptome drugih bolesti, a doktori porodične medicine se ne susreću s ovom bolešću tokom svoje prakse.

S obzirom na prirodu ove bolesti, koja zahtijeva hitno medicinsko djelovanje, čekanje na listama čekanja i svaka odgoda liječenja za ove ljude je ravna smrtnoj osudi.

Uputili su apel raznih nadležnim institucijama, čak i Federalnom ministarstvu zdravstva od kojih godinama čekaju odgovor. Resornom ministru Nediljku Rimcu uputili su zahtjev da se izjasne koje radnje su poduzeli da se ovim ljudima osigura pravo na lijek i adekvatno liječenje.