Traže samo osnovne stvari: Državu nije briga za oboljele od plućne hipertenzije
Naime, prošlo je već duže od godinu dana od kad je osnovano Udruženje, a ništa se nije pomjerilo sa mrtve tačke jer je naša vlast je potpuno nezainteresovana za bilo kakvu podršku ovoj maloj grupi ljudi koji su oboljeli od ove rijetke, teške i neizlječive bolesti. Za sada je uzaludna borba ovih ljudi da se bar osnovni lijek stavi na esencijalnu listu.
"Upravo smo se vratili sa evropske godišnje konferencije oboljelih od plućne hipertenzije APHEC 2015. koja je održana u Barceloni. Utisci su još uvijek intenzivni, kako naši, jer vidimo koliko Evropa napreduje u tretmanu ove bolesti, tako i njihovi, jer ne mogu da vjeruju da smo još uvijek bez ikakve podrške nadležnih, bez riješenog ijednog problema. Koliko je za nas sve što smo čuli i vidjeli zvučalo nevjerovatno, toliko su i oni neprijatno iznenađeni našom situacijom koja se ne mijenja uprkos stalnih aktivnosti našeg Udruženja", prenosi svoje utiske Vera Hodžić, osnivač i predsjednik Skupštine ovog Udruženja.
Konferencija oboljelih od plućne hipertenzije Evrope održava se svake godine i njoj prisustvuju pacijenti iz preko 30 zemalja. Članovi bosanskohercegovačkog Udruženja joj prisustvuju drugi put i to smatraju velikom i značajnom aktivnošću jer prisustvo jednom ovakvom samitu za njih znači da će se njihova riječ čuti van granica naše zemlje.
"Susret pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije iz cijele Evrope je za nas zaista veliki događaj, ne samo u smislu razmjene iskustava, već i prikupljanja informacija o novim načinima tretmana i terapija za ovo oboljenje", kaže Vera Hodžić dodajući da su u Barceloni imali priliku sresti poznate i izuzetno cijenjene liječnike iz oblasti pulmologije, kardiologije, torokalne hirurgije, te predstavnike najpoznatijih farmaceutskih kuća.
Kako nam je rekla naša sagovornica, evropski pacijenti su neprijatno iznenađeni činjenicama sa kojima su ih upoznali: da su prepušteni sami sebi, da nemaju kontakte sa nadležnima kojima se obraćaju, da lijekove kupuju po punoj cijeni koja je mnogo, mnogo veća od primanja oboljelih, da ne postoji osnovni registar na nivou države, da nema medicinskog centra, niti liječnika specijaliziranog samo za plućnu hipertenziju.
Zbog svega nabrojanog Udruženje je dobilo obećanje za punu podršku evropske Asocijacije kako u obraćanjima prema nadležnima u našoj zemlji, tako i u nadležnim institucijama Evrope koje će biti upoznate sa položajem oboljelih od plućne hipertenzije u Bosni i Hercegovini.
Borba članova ovog Udruženja uprkos stalnom ignorisanju nadležnih se nastavlja jer, kako sami kažu, oni nemaju šta izgubiti. Situacija u našoj zemlji, odnos prema njima, samo im daje još više energije da izdrže do konačnih ciljeva, među kojima izdvajaju prije svih stavljanje lijeka na esencijalnu listu.
"Ne može naša vlast biti toliko nezainteresovana za naše probleme, koliko mi možemo biti jaki i uporni u borbi za svoje živote. Mi nemamo šta izgubiti, a imamo podršku evropskih pacijenata i medija. Mi našu misija doživljavamo kao historijsku i sigurno ćemo je dovesti do konačnog cilja", ističe Vera Hodžić.
