Život djece sa celijakijom: Za prehranu treba 10 puta više novca, roditelji se snalaze kako znaju

Između ostalog, kilogram bezglutenskog brašna košta od osam do deset KM, a za određene gotove proizvode kao što su tjestenina, keksovi i čokoladice potrebno je izdvojiti od pet do deset maraka.

Ermina Huskić iz Gračanice majka je sedmogodišnje Lamije i petogodišnje Lare kojima je dijagnosticirana celijakija.

Prvobitno saznanje u januaru ove godine da Lara pati od netolerantnosti organizma na gluten za ovu majku je bilo šokantno.

U još težoj situaciji se našla dva mjeseca kasnije kada je isto oboljenje utvrđeno i kod starije kćerke.

Majka pokrenula biznis da pomogne djeci

Kako nam je kazala, finansijski nije lako, s obzirom da je hrana bez glutena do deset puta skuplja na našem tržištu.

Saznanje da će za prehranu svojih mezimica morati odvajati mnogo više novca nego prije, Ermina je smogla snage te pokrenula vlastiti mali biznis.

Počela je praviti bezglutenske domaće proizvode te ih prodavati putem interneta.

"Na ovaj način potomažem tome da one ne osjete određene nedostatke. Naprimjer, karamel bombone bez glutena nemate kupiti u BiH, ali ja njima sama napravim. Nije jednostavno, ali snalazimo se kako znamo i umijemo", kaže nam ova majka.

Noć 29. januara ove godine kaže da nikada neće zaboraviti.

"Nakon što smo došle iz bolnice, one su legle i zaspale, a ja sam počela plakati uz pitanje: Šta sutra napraviti da jedu? Moj napredak kroz ovih 11 mjeseci je primjetan, a čak sam dobila i poziv za gostovanje u TV emisiji posvećenoj zdravoj hrani. Sebe ne smatram herojem, jer mislim da je dužnost svake majke borba za djecu", nastavlja ona.

Za prehranu djevojčica mjesečno koristi blizu 16 kilograma brašna.

"Osim slane hrane svakodnevno se trudim napraviti im nešto novo i drugačije kada je riječ o slatkišima", dodaje Ermina.

Iako imaju svega sedam i pet godina njihova majka ponosna je na to kako su prihvatile saznanje da su na bezglutenskoj dijeti.

"Naravno, u početku su dva puta pojele nešto što ne bi trebale, uvidjele su da im to ne odgovara i više nikada nisu ni dodirnule one proizvode koje ne bi smjele konzumirati", ističe Ermina.

A ukoliko dođe do upotrebe proizvoda koji u sebi sadrže gluten kao kontaridikacije mogu se pojaviti povraćanje, nadutost stomaka, dijareja, osipi po tijelu...

Celijakija kao član porodice

Suada Salihović iz Tuzle osim svoje dvije kćerke i sama pati od celijakije. S ovim oboljenjem prvi put se susrela 2002. godine.

Kako kaže, u to vrijeme na našim prostorima ovo oboljenje nije bilo toliko zastupljeno, a samim tim i informacije o načinu življenja su bile prilično siromašne.

"Kada mi je doktor rekao da moja kćerka ima dijagnosticiranu celijakiju ili glutensku enteropatiju, vjerujte da nisam znala ni izgovoriti samo ime oboljenja. Neiskusna sam se odmah zapitala hoće li moje dijete imati šta jesti? U to vrijeme na našim prostorima nije bilo dostupno ni bezglutensko brašno, pa smo se snalazili kako smo znali i umjeli. Naručivali smo ga iz Slovenije, Hrvatske i Srbije", prisjeća se Salihović.

Svoju neiskusnost "liječila" je raznim istraživanjima, upitima za pomoć, a na kraju se odlučila i na osnivanje Udruženja osoba oboljelih od celijakije TK koje egzistira već skoro devet godina u Tuzli.

"U našem udruženju se družimo, razmjenjujemo iskustva, pravimo edukativne radionice na kojima obučavamo mame da same pripreme bezglutenski hljeb...", ističe Salihović.

Prije četiri godine saznala je da da joj i druga kćerka boluje od celijakije, a isto oboljenje i njoj je dijagnosticirano 2015. godine.

"Danas celijakiju smatramo još jednim članom porodice. U kući nas je bilo četvero, a ona je prije nekoliko godina na naša vrata zakucala kao peti član. Pomirili smo se s takvim načinom života", naglašava Salihović koja je i predsjednica spomenutog udruženja.

ZZO TK daje 50 KM za bezglutensko brašno

Kao što smo već i naveli, kilogram bezglutenskog brašna košta od osam do deset KM, a Zavod zdravstvenog osiguranja (ZZO) TK oboljelima od celijakije do 18. godine života mjesečno refundira 50 KM.

"Našim zalaganjima uspjeli smo omogućiti da od januara 2017. godine refundacijom budu obuhvaćene i osobe starije od 18 godina, s tim da moraju biti upisani u registar oboljelih u našem udruženju", pojasnila je Salihović te pozvala sve oboljele da se obrate članovima ovog udruženja zbog registracije.

A kako bi mališanima koji su članovi ovog udruženja osigurali novogodišnje paketiće, danas je u Tuzli u okviru Malog bazara kojeg je organiziralo Udruženje Nova ženska inicijativa, upriličena prodaja domaćih bezglutenskih kolača.

Na kraju kažimo i to da se neliječenoj celijakiji pridružuju razne bolesti koje je teško izliječiti, a nakon nekog vremena posljedica može biti kancerogeno oboljenje. Karcinom probave i maligni limfom je čest kod oboljelih koji ne vode računa o pomenutoj dijeti.