Populacija koja je izolovana od ostatka društva: Kako je živjeti s autizmom u BiH
Autizam predstavlja neurorazvojni poremećaj koji karakteriše trijada simptoma, odnosno nedostatak socijalne interakcije, komunikacije i imaginacije. Simptomi poremećaja se uočavaju prije treće godine i prisutni su do kraja života, međutim, postoje i slučajevi koji su primijećeni u nešto kasnijoj dobi.
Dvadesetogodišnjem Adi Bostandžiću iz Tuzle autizam je dijagnosticiran prije deceniju i po, od kada skupa sa svojom majkom i ocem vodi životnu bitku.
"Prije liječničke dijagnoze koju je dobio u petoj godini, znala sam da moj sin ima autizam, zahvaljujući filmu 'Kišni čovjek', koji sam pogledala. Nakon toga sam mnogo čitala i u svom sinu prepoznala stereotipe u ponašanju koji prate ovu populaciju. Mogu reći da sam relativno lako podnijela to, dok je kod njegovog oca i danas veoma teško", priča nam Merima Bostandžić.
Zbog specifičnog Adinog poremećaja, njegova majka nije u prilici imati zaposlenje, a deceniju i po konstantno bdije nad svojim djetetom.
"Moj sin je veoma komunikativan, verbalan i funkcionalan, ali je problem što on nema pravilnu rehabilitaciju. Već godinu sjedi u kući, a mi smo sve nade položili u centar za autizam koji treba biti otvoren u Tuzli, odnosno da će vlada, država ili neko drugi imati sluha, kako bi djeca dobila ono što im pripada. Mi smo bili u nevladinim organizacijama, ali, to je čisto gubljenje vremena, koje je veoma dragocjeno i bitno kod autistične djece, a kako bi se dobili odgovarajući rezultati", nastavlja Bostandžić.
Sličnu sudbinu dijeli i porodica Džibrić iz Lukavca koja pod krovom svoga doma ima 27-godišnjeg autističnog sina Mirzu. Od uspostavljanja same dijagnoze u Zagrebu kao četverogodišnjaku do danas, u život ove porodice utkala se mukotrpna borba.
"Uspostavljanje dijagnoze predstavljalo je bolnu i tešku istinu, sa kojom smo se morali suočiti, uz spoznaju da sina moramo rehabilitovati u ustanovi koja ne postoji u BiH. Takva osoba zahtijeva 24-satnu skrb, a težina cijele priče zavisi od stepena inteligencije i problema koji sa sobom nosi autizam", priča nam Mirzin otac Muhidin Džibrić.
Sve osobe s ovim poremećajem nisu jednake, ali im je zajednička nit da uglavnom ispoljavaju agresivnost, autoagresivnost te neobične oblike ponašanja kada su u susretu sa novim predmetima i osobama.
"Nažalost, porodice osoba s autizmom uglavnom nemaju pomoć drugih bliskih srodnika jer su svi zaokupljeni nekom svojom problematikom, zbog stanja koje vlada u našoj zemlji. Naš sin i dalje nije samostalan što se tiče obavljanja lične higijene, oblačenja i hranjenja, tako da za njega uvijek moramo imati vremena, kako bismo obavljali radnje koje on nije u mogućnosti", navodi Džibrić.
Za ovu populaciju i njihove porodice nažalost ne postoji sistemsko rješenje u BiH, a nemogućnost zaposlenja roditelja i ostvarivanja prihoda, također je jedan od problema koji ih kroz život prati.
"Kod djece i osoba s autizmom radi se procjena invaliditeta, kao što je to slučaj i kod svih ostalih poremećaja. Oni imaju određene novčane naknade, koje nisu dostatne za normalno funkcionisanje jer od njih ne znam da li mogu kupiti hranu za mjesec dana. U nekim slučajevima njima je potrebna i higijenska oprema poput pelena i slično. Samo čuvanje djeteta je također iscrpljujuće jer oni ne spavaju tokom noćnih sati", kaže nam član tuzlanskog Udruženja roditelja djece i osoba sa autizmom (URDOSA) Emir Altumambić, naglasivši da je teška sudbina tih porodica, jer su uglavnom potpuno izolovani od ostatka svijeta.
Roditelji svoje nade usmjeravaju u centar za autizam u Tuzli, prvi ovakve vrste u BiH, koji će im pružiti cjelokupnu uslugu iz oblasti ranog dijagnosticiranja poremećaja, rehabilitacije, zdravstvene te socijalne skrbi. Ovo je projekat o kojem se priča već 15 godina, a prema optimističnim procjenama, mogao bi biti otvoren u julu, eventualno augustu ove godine.
"Mi ćemo od osnivača centra, odnosno Vlade i Skupštine TK zahtjevati ispunjenje svih zakonom utvrđenih obaveza prema djeci i osobama s autizmom. Svjesni smo činjenice da u oblasti zdravstva, obrazovanja i socijalne zaštite ova populacija trpi velike nedostatke, a jedini pravi put je osnivanje javne ustanove koja će pružiti adekvatnu rehabilitaciju, uz realizovanje svih ostalih djelatnosti koje su navedene u zakonu", ističe predsjednica URDOSA-e Emina Altumbabić.
Od zvaničnog otvaranja, centar trenutno dijeli usvajanje zakona o osnivanju javne ustanove, što bi se trebalo desiti u aprilu ove godine.
"Mi ćemo veoma brzo pripremiti zakon te ga proslijediti prema Skupštini TK na usvajanje. S resornim ministrom trebamo provjeriti šta je prethodna vlada učinila, odnosno koje je korake učinila. U tom smislu sve će se odvijati veoma brzo jer imamo tehničke i materijalne pretpostavke da pristupimo procesu. Dosadašnja ulaganja prethodnih saziva vlada, a sve su imale osjećaj za ovu priču, iznosila su okvirno 785 hiljada KM, uz 330 hiljada maraka donatora", navodi premijer TK Irfan Halilagić, naglasivši da je u aktuelnom budžetu kantona osigurano pola miliona KM, što će biti dovoljno za normalno funkcioniranje centra.
U udruženju URDOSA, koje je ove subote obilježilo Dan svjesnosti o autizmu, nalazi se 80 članova iz Tuzlanskog kantona, među kojima su djeca, ali i odrasli s dijagnosticiranim autizmom.
Inače, u Bosni i Hercegovini zvaničan registar osoba s autizmom ne postoji, ali parcijalni podaci nevladinih organizacija i udruženja pokazuju da je iz godine u godinu sve veći broj njih.
Firma Rame Isaka ostaje u krugu porodice? Nova vlasnica je dosadašnja direktorica
