Vapaj roditelja: Kako da djeca s epilepsijom prežive nestašicu klonazepama, ko je odgovoran
Pita li neko roditelje i djecu koja boluju od epilepsije kako dalje? Ko je odgovoran za to što ovog lijeka nema u BiH? Odgovor smo potražili, između ostalog, i u Agenciji za lijekove BiH.
Tijana Spasojević-Došen kazala je da je ovaj lijek bio deficitaran i prije uvođenja vanrednog stanja ili stanja nesreće te je istaknula da je u BiH registrovan lijek Klonazepam proizvođača Remedica Ltd.
"Nosilac dozvole u BiH Phoenix d.o.o. je prijavio nestašicu ovog lijeka zbog neispunjavanja obaveza proizvođača još u februaru. Nosilac dozvole za lijek s aktivnom supstancom klonazepam proizvođača Remedica nije dao podatke do kada će trajati nestašica. Lijekovi koji nemaju važeću dozvolu za stavljanje u promet u BiH, a neophodni su za liječenje jednog pacijenta ili više pacijenata mogu se uvesti u BiH na osnovu dozvole entitetskih ministarstava nadležnih za poslove zdravlja, a na zahtjev veleprometnika", kazala je Spasojević-Došen iz Agencije za lijekove BiH.
S druge strane, iz Udruženja "Dajte nam šansu" napominju da je izuzetno važno intenzivno govoriti o nedostatku lijekova koji su od životne važnosti za osobe, djecu s poteškoćama u razvoju, naročito onu koja imaju epileptične napade.
"Dakle, kako smo od 18. marta negdje 'zatvoreni' zbog pandemije koronavirusa, time je situacija još teža za porodice čija djeca koriste ove lijekove kao terapiju za držanje epilepsije pod kontrolom. Najviše slušamo o mjerama predostrožnosti kako bismo suzbili širenje koronavirusa, što je svakako neophodno, ali čini mi se da oni koji su odgovorni i koji bi u ovom momentu trebali pokazati dodatnu odgovornost za marginaliziranu grupu u društvu, pri tome mislim najviše na entitetska ministarstva, Federalno ministarstvo zdravstva kao i Agenciju za lijekove, koji, potpuno slobodno mogu reći, ne vode brigu o ovoj populaciji", kazala je Ines Kavalec, predsjednica Udruženja "Dajte nam šansu" i majka sina s poteškoćama u razvoju.
Na pitanje šta za jednog roditelja znači ukoliko nema diazepam klizmu koju će dati svom djetetu kako bi smanjio epileptični napad, Kavalec pojašnjava...
"To znači da može biti pogubno, dovesti do smrti ukoliko dijete ne može izdržati epileptični napad. Moja česta medijska istupanja se najviše svode upravo na ovu temu, a to je tema neophodnih lijekova za suzbijanje epileptičnih napada. Odgovor Federalnog ministarstva zdravstva i agencije, koji su itekako odgovorni za hitno iznalaženje načina, intervenciju uvoza ovih lijekova je 'strpite se'. Na ovaj način želim ih pozvati da roditeljima objasne koje su to metode da se njihova djeca strpe", govori Kavalec.
Roditelji čija djeca boluju od epilepsije, ističe, vape za ovim lijekovima.
"Osim toga, oni strahuju da li će njihovo dijete preživjeti epileptični napad, a vrlo često se desi po pet ili šest napada dnevno, a pitanje je da li će srce tog djeteta to izdržati. Mislim da je država davno pala, kada pričamo o marginaliziranoj grupi društva, a sad su nam poslali poruku da nismo prioritet, da nismo važni. Ali, jedan život država mora spasiti. Mislim da roditelji više neće biti strpljivi", poručuje Kavalec.
Udruženje "Dajte nam šansu", dodaje, radi na tome kako da iznađe način da dođe do potrebnih lijekova.
"Nevladina organizacija nabavlja lijekove za državu, mislim da u tome leži sav odgovor da je država pala", konstatuje Kavalec.
Istražili smo: Koliko košta održavanje Octavije 2.0 TDI i 1.5 TSI do 100.000 kilometara?
