U Hrvatskoj za manje od mjesec dana prikupljeno 2,4 miliona eura pomoći djevojčici Lavi
Dvogodišnja djevojčica Lava Petrušić boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne bolesti koja zahvaća neuromuskularni sistem, sve mišiće u tijelu i plućni sistem. Bez odgovarajućeg liječenja ova bolest se razvija i dovodi do toga da bolesni ostaju potpuno nepokretni i ovisni o respiratoru.
Zbog odbijanja propisivanja terapije lijekom Zolgensmom hrvatskim doktorima, dvogodišnjakinja je primorana otići u SAD a troškovi putovanja i terapije iznosit će 2,4 miliona eura, piše Index.hr.
Majka Lave Petra je poručila da će u SAD-u morati provesti oko četiri mjeseca ukoliko liječenje bude išlo prema planu
"U nekim slučajevima djeca koja su primila istu terapiju morala u blizini bolnice živjeti i do godinu dana jer im se nakon primjene terapije Zolgensmom neko vrijeme treba pratiti razina enzima u jetri", poručila je majka Lave.
Dvogodišnja djevojčica još uvijek nije prohodala, a prvi simptomi koji su zabrinuli roditelje pojavili se nakon njenog prvog rođendana.
"Ona je najprije pratila normalan obrazac razvoja, propuzala je, mogla je sama sjesti. Oko prvog rođendana je izostalo podizanje na nogice. Nama je prvi alarm bio postavljanje nje na noge, gdje nije postojao apsolutno nikakav otpor, nego su te nogice klecnule kao od plastelina. Prvo smo krenuli pedijatrima, zatim neuropedijatrima. Uvjeravali su nas da je sve u redu, da je samo malo sporija", rekla je Petra.
Nakon pregleda u privatnoj poliklinici, roditelji su prvi put čuli da bi njena kćerka mogla imati spinalnu mišićnu atrofiju. Ubrzo nakon toga testiranje genetike je potvrdilo dijagnozu.
Pored toga što djevojčica još uvijek ne hoda, trpi velike bolove.
"Ima dana kada se ne događa ništa, kada nju ništa ne boli. Ima dana, kao jučer, kada se probudila uz jako vrištanje zbog bolova u rukama i koljenima. Ona je premala da mi možemo znati šta nju i zašto boli, ali u zadnje vrijeme je krenuo aktivan tremor ruku, glave i donjih ekstremiteta", kaže Petra.
Lijek zbog kojeg Lava uskoro putuje u SAD dostupan je i u Hrvatskoj, ali prema propisima hrvatskog zdravstvenog sistema, njega smiju dobivati pacijenti sa do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri. Uprkos svim naporima, porodica nije dobila obrazloženje od ljekara zašto je upotreba ovog lijeka ograničena.
"Nažalost, sada više nemamo vremena. Odbijen nam je zahtjev i mi smo zapravo u tom trenutku krenuli tražiti alternativu. UCLA nam je dao najbolju ponudu, odnosno najkonkretniju uslugu po najnižoj cijeni", rekla je majka djevojčice.
Stižu prve reakcije iz EU na potjernicu za Netanyahuom: Nizozemska poručila da će ga uhapsiti
