Iako u Republici Srpskoj ne postoje adekvatni epidemiološki podaci, procjenjuje se da simptome neke od rijetkih bolesti ima od šest do osam posto stanovnika, a da oko 10 procenata trudnoća u jednoj kalendarskoj godini nosi rizik za pojavu neke rijetke bolesti kod očekivanog potomstva.

Pod ovogodišnjim sloganom "Dan po dan, rukom pod ruku", Asocijacija XY će treću godinu zaredom, u saradnji sa korisničkim udruženjima, obilježiti Svjetski dan rijetkih bolesti organiziranom uličnom akcijom u Sarajevu.

Šestogodišnjeg Granta Pearcea često pomiješaju s njegovim jednogodišnjim bratom jer ljudi misle kako imaju isto godina.

U izuzetno teškoj situaciji našla se porodica Numanović iz Lukavca: 10-godišnji dječak Elnur Numanović boluje od bulozne epidermolize (EB), teškog genetskog i neizlječivog oboljenja kože.

U Sarajevu je održana prva konferencija projekta o unapređenju života i položaja osoba u BiH koje pate od rijetkih bolesti.

Britanac Jono Lancaster (30) boluje od rijetkog genetskog poremećaja pod nazivom Treacher-Collinsov sindrom, bolesti koja izaziva deformaciju kostiju lica i onemogućava potpuni razvoj lobanje, čeljusti i jagodičnih kostiju. Ovaj je poremećaj toliko rijedak da pogađa tek jedno od 10.000 novorođenčadi.