Život s dijabetesom tip 1: Hrabrost, usponi, padovi i problem dobne diskriminacije
Dijabetes nije tek tako vidljiv, prepoznatljiv je tek u najrizičnijim trenucima, a o tome kako su ga prepoznali roditelji 9-godišnje Džejle iz Sarajeva te kako žive s tim već 6,5 godina, kazao nam je njen tata Adnan Beganović, član Udruženja oboljelih od dijabetesa tip 1 Sarajevo.
Džejlin život s dijabetesom
Na početku razgovora Beganović govori da je Džejla bila zdravo dijete bez većih problema, ali da su primijetili da pije mnogo tečnosti i da često mokri. Sve su to pripisivali nekoj prehladi, dok nisu uradili kompletne nalaze. I tada je bilo sve uredu samo na papiru, ali pretragom na internetu počeli su sumnjati na dijabetes tip 1. S obzirom na to da se djeci ne mjeri glukoza prilikom obrade krvne slike, odlučili su uraditi samo taj nalaz. Tada nastaje šok.
"Ujutro smo otišli u Dom zdravlja, i njen nivo glukoze je bio 10.9, što je van granica normale. Rečeno nam je da se javimo na KCUS. I tamo smo dežurnoj doktorici, endokrinologu Sniježi Hasanbegović predali nalaze iz Doma zdravlja i ispričali joj šta se dešava. Odmah je poslala Džejlu da joj se izmjeri nivo glukoze iz krvi i tu je nastao pravi šok. Aparatić nije mogao izmjeriti jer mjeri do 33. Onda su joj mjerili nivo glukoze na nekim drugim aparatima i tada joj je nivo glukoze bio 36. Već tad je bilo jasno o čemu se radi, a nama je bilo čudno jer djeca s tako velikim nivoom glukoze se osjećaju jako loše, što nije bio slučaj s našom Džejlom. Ona je tad imala tri i pol godine", govori nam Beganović te dodaje:
"U tom trenutku kada se sazna za dijagnozu, svijet se ruši. Milion pitanja, ali jedno je osnovno, zašto mom djetetu?"
Džejla je u bolnici provela 20-ak dana. Uslijedila su brojna ispitivanja, štimanje doze inzulina, edukacija brojanja ugljikohidrata, kako davati inzulin i kako živjeti s dijabetesom tip 1. Dani su brzo prolazili, a osoblje na pedijatriji, prema riječima Beganovića, bilo je za svaku pohvalu.
"Doktorica Hasanbegović i sve sestre su zapravo naši, ali i heroji naše djece. Ipak, i pored njihovog truda, borbe, vi u tim momentima mislite da je život stao, Ali, polako, iz dana u dan, prihvatate, i bude lakše", izjavio je Beganović u razgovoru za Klix.ba.
Dalje navodi da su uslijedile velike promjene u njihovim životima, ali da to postaje novo normalno stanje. Prihvatanje informacije o dijabetesu je prvi korak na putu ka normalizaciji, ali Beganović naglašava da dosta roditelja u BiH i danas krije da njihovo dijete ima dijabetes tip 1 što može biti kobno.
Beganović je sa svojom suprugom potom upoznao roditelje Džejlinih drugarica s novim stanjem, sve majke iz parkića i one s kojim se Džejla družila. Sve je to bilo bitno da znaju kako reagovati u slučaju naglog pada nivoa glukoze.
Džejla danas ima 9,5 godina i ne pamti život bez inzulina. Sve što je jela ranije, jede i sada s tim da se računa broj unesenih ugljikohidrata i unos inzulina. Beganović poručuje da djeca ne trebaju biti lišena užitaka u vidu hrane.
"Džejlina gušterača ne reguliše nivo glukoze pa mi to radimo s računanjem broja unesenih ugljikohidrata i unosom inzulina. Djeca ne smiju biti lišena bilo čega i što je najvažnije, nisu dobila dijabetes tip 1 jer su pila mnogo kole i jela mnogo čokolade. Ljudi kod nas nažalost po tom pitanju nisu 'pismeni', kao što nismo bili ni mi u porodici. To je autoimuna bolest gdje organizam sam sebe napada, a zbog čega, ne zna ni nauka. U više slučajeva to je genetika", dodaje naš sagovornik.
Udruženja natjerala institucije na ozbiljniji rad i pristup
Kada je kod Džejle prije 6 godina otkriven dijabetes tip 1, njenim roditeljima je bilo dosta teško u pogledu rada institucija i udruženja. Danas je ipak to dosta lakše zahvaljujući angažmanu udruženja čiji su članovi uglavnom roditelji djece oboljele od dijabetesa tip 1. Svojim radom su, kako kaže, natjerali i vladajuće strukture na veći angažman.
"Nažalost, živimo u državi kakva jest pa djeca i svi oboljeli od dijabetesa tip 1 nemaju ista prava na svakom pedlju BiH. Džejla u Sarajevu ili Mia u Mostaru imaju bolja prava od Andree u Banjoj Luci ili Emira u Bugojnu. Ali, i to se mijenja, a osim našeg udruženja u Sarajevu, odličan posao po pitanju ostvarenih prava su odradila i udruženja Insula u Mostaru, Novi Horizonti u Tuzli, udruženja u Livnu i Bihaću.. Trude se roditelji u cijeloj BiH, dobro sam upoznat s tim, ali još uvijek nema razumijevanja u svim dijelovima države od vladajućih struktura", izjavljuje Beganović.
Naglašava da je dobna diskriminacija problem koji mora biti prevaziđen te da s 18 godina ne prestaje dijabetes tip 1, ali da se ukidaju neka prava.
Na pitanje kako su institucije reagovale na saznanje da Džejla ima dijabetes tip1 Beganović kaže da je bio najteži početak.
"Malo se bojite svega, bojite se inzulina, strah vas je da ne pogriješite, da ne dadnete više nego što treba. Poteškoća imaju roditelji čija djeca idu u vrtiće jer u rijetko kojim vrtićima vi imate osobu, medicinskog radnika, koji zna brojati ugljikohidrate i odrediti doze inzulina. Na tome država i društvo moraju raditi. Također, bilo je neugodnih iskustava i u osnovnim školama gdje pojedini nastavnici recimo nisu dala da djeca na času jedu ili popiju sok, kada im je nivo glukoze nizak. Ali, sve manje je i tih slučajeva, a opet zahvaljujući radu udruženja koja vrše edukacije i u školama", pojašnjava naš sagovornik.
Dobna diskriminacija mora biti prošlost
Ono o čemu je govorio Beganović, nažalost, svjedoče brojni roditelji djece i mladih koji napune 18, odnosno, 26 godina starosti pa izgube prava na senzore i trakice, koja su dobivala do tada bez naknade.
O tome smo razgovarali s Goranom Karaulom, predsjednikom Saveza udruženja dijabetičara Federacije Bosne i Hercegovine, koji nam je kazao da od deset kantona samo jedan kanton nema dobnu granicu kada je u pitanju osiguranje besplatnih trakica i senzora za osobe oboljele od dijabetesa tip 1.
Složno i odlučno rade da se ta dobna granica u kojoj djeca do 18 godine imaju sve beneficije, a upisom na fakultet do 26 godina. Nakon toga, imali posao ili ne, njihovi roditelji imali novca ili ne, dobivaju samo jednu trakicu dnevno od nadležnih institucija, iako im danas treba 5-6 trakica za mjerenje glukoze.
"Brojne porodice idu u ambis jer ne mogu pomoći svojoj djeci. Ovu dobnu diskriminaciju želimo da izbrišemo, ali svi samo klimaju glavom i teško je to tako promijeniti. Dijabetes tip 1 ne prestaje s 18 ili 26 godina ako idete na fakultet. Na području FBiH imamo nešto više od 600 djece s tip 1 dijabetesom starosti do 18 godina", kaže nam Karaula.
Dodaje da problemi postoje širom Federacije BiH. Naime, samo jedan kanton od deset u Federaciji BiH ima osiguranu glukagon injekciju u školama u slučaju pada glukoze ispod dozvoljene razine jer ako se oralno ne može pomoći djeci, dijete bez te injekcije pada u komu.
Na pitanje kako riješiti dobnu diskriminaciju u kantonima i osigurati injekcije koje znače život djeci, Karaula ističe da se previše novca troši na neke nebitne stvari te da je potrebno uvesti red i spriječiti određene zloupotrebe prodaje senzora.
"Treba uvesti red i kod roditelja. Senzori se prodaju, a i to se može riješiti jer za sve je moguće napraviti kontrolu. Mi u udruženju imamo i MiaoMiao uređaje gdje svakih pet minuta imamo podatke o razini glukoze kod naše djece. Sve to imamo, ali nemamo izleta i kampova kao drugi što organizuju. Želimo raditi na povećanju prava djece, a ne igara. Dobili smo obećanje kao Savez da će se dobna granica brisati i vjerovat ćemo da će se to dogoditi", zaključio je Karaula.
Život ne staje, pišu se nove stranice!
Ipak, život s dijabetesom tip 1 ne staje. Džejla trenira plivanje i sretna je djevojčica koja ima dosta prijatelja, samo je zbog redovnog praćenja nivoa glukoze dosta odgovornija od svojih vršnjaka. O dijabetesu ne želi da šuti kao ni njeni roditelji. Brojni su sportisti, političari i glumci s dijabetesom tip 1.
"Jedan od najboljih tenisera Aleksandar Zverev je prije nekoliko mjeseci otkrio da je kao dječak obolio od dijabetesa tip 1. Poznati fudbaler Reala Nacho Hernandez, pa zatim Borja Mayoral, poznati plivač Gary Hall Junior, nekadašnja premijerka Velike Britanije Theresa May, su osobe oboljele od dijabetesa tip 1. I vidite, nije ih spriječio da ostvaruju fenomenalne rezultate u poslu kojim se bave. Plivač Hall je osvojio desetak olimpijskih medalja. Ali, oni govore o dijabetesu tip 1, dok ljudi u Bosni i Hercegovini to kriju. Mislim na poznate, a igrom slučaja znam ih nekoliko, kako sportista tako i priznatih muzičara, koji šute. Umjesto da budu zvijezda vodilja sve većem broju djece oboljele od dijabetesa tip 1, oni su izabrali šutnju", zaključio je Beganović u razgovoru za Klix.ba.
